A ngst bei der Diagnose ist oft auf Unwissenheit über das Entstehen des Down-Syndroms und die Zukunft der Betroffenen zurück zu führen. Sylvia Andrich, selbst Mutter von zwei Kindern und Mitglied der Patientenorganisation Down-Syndrom Österreich spricht darüber, warum Menschen mit Down-Syndrom lebensbejahend und fröhlich sind.

Was genau ist das Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom sind Botschafter der Vielfalt des Lebens. Sie tragen in ihren Körperzellen 47 statt der üblichen 46 Chromosomen. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden, daher auch der Begriff „Trisomie 21“ – dieses zusätzliche Chromosom trägt jene Gene, die Menschen mit Down-Syndrom so unverwechselbar machen.

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit. Es kann und braucht daher auch nicht geheilt werden.

Sylvia Andrich

Sylvia Andrich, Mutter und Mitglied von Down-Syndrom Österreich

Wie wird Trisomie 21 diagnostiziert?

Aufgrund immer früherer und methodisch präziser vorgeburtlicher Untersuchungen wird die Chromosomenveränderung meist schon während der Schwangerschaft diagnostiziert. Dazu wird eine Chorionzottenbiopsie, eine Fruchtwasseruntersuchung oder ein kostenpflichtiger Bluttest durchgeführt. Für die Diagnosestellung nach der Geburt ist eine Genanalyse notwendig.

Welche Unterstützungen gibt es für Menschen mit Down-Syndrom?

Es gibt gezielte Förderungen oder therapeutische Unterstützung.

Menschen mit Down-Syndrom haben – wie alle von uns – unterschiedliche Talente und Begabungen. Ihr intellektuelles Entwicklungspotenzial wurde lange unterschätzt und wird mit zunehmender Forschung und Förderung viel höher als noch vor etwa 20 Jahren. Sie erreichen Lernziele in ihrem individuellen Entwicklungstempo.

Welche Änderungen bedeutet das für das persönliche Umfeld?

Die Geburt eines jeden Kindes verändert das Familiengefüge und die persönliche Situation. Selbstverständlich muss man sich auf die neue Herausforderung einstellen. In erster Linie benötigt das Kind mit Down-Syndrom – wie jedes andere – liebevolle Aufnahme und Betreuung durch die Eltern. Gute medizinische Versorgung, gezielte Förderung und eventuell therapeutische Begleitung ermöglichen eine gute Entwicklung. Menschen mit Down-Syndrom sind sehr lebensbejahende, fröhliche Personen und für jede Familie eine Bereicherung! Durch die genetische Besonderheit meiner Tochter habe ich viele Menschen kennen gelernt, die mir sonst nicht begegnet wären. Aufgrund Ihrer Offenheit auf Menschen zu zugehen, erlebe ich immer wieder aussergewöhnliche Begegnungen und Gespräche.

Wie ist sind Ihre persönlichen Erfahrungen?

Die Geburt meiner Kinder hat mein Leben stark verändert! Der Alltag verändert sich, die Tagesthemen sind andere. Alles dreht sich um die Bedürfnisse der Kinder. Wir Eltern möchten, dass sie sich gut entwickeln und wohl fühlen. Die Trisomie 21 hat uns vor neue Herausforderungen gestellt. Wir haben sehr viel mehr über Entwicklungsstufen und Fördermassnahmen gelernt. Dieses Wissen ist auch unserem Sohn zu Gute gekommen. Aber das zusätzliche Chromosom schränkt uns nicht in unseren Aktivitäten ein. Wir fahren in Urlaub, gehen wandern und Rad fahren. Unsere Kinder lieben das Schwimmen und Tauchen. Unsere Tochter hat auch das Schi fahren gelernt, zwar etwas später und in ihrem Tempo, aber es ist möglich. Ihre grösste Leidenschaft ist das Tanzen! Sie ging in die Volksschule und besucht derzeit eine neue Mittelschule. Durch individuelle Unterstützung ist dies möglich.

Mehr Informationen über das Down-Syndrom findens sie auf http://www.down-syndrom.at/

Autor: Sylvia Andrich
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